Hepatos
Članovi Hepatosa sudjelovali su na ELPA-inom političkom treningu i sastanku, održanom u Parizu 25.-27. studenog 2011. U programu je sudjelovalo ukupno 20 predstavnika/ca udruga hepatitis pacijenata diljem Europe, uz predstavnike nekoliko farmaceutskih kompanija.Cilj ovog sastanka bio je razvoj trajnih komunikacijskih i partnerskih kanala između europskih pacijenata oboljelih od hepatitisa i drugih bolesti jetre i farmaceutskih kompanija, zagovaračkih grupa, lokalnih i međunarodnih kreatora politike, te regulatornih tijela u području hepatitisa i drugih bolesti jetre.
Na sastanku s dionicima identificirani su zajednički politički interesi i razvijen ELPA-in radni plan za 2012 koji je baziran na slijedećim temama:
- EU političke inicijative za bolesti jetre (prevencija, dijagnostika i tretman)
- Jednake mogućnosti dostupnosti novih terapija za sve europske pacijente
- Usmjeravanje politika na teško izlječive pacijente
- Usmjeravanje politika na pacijente s genotipovima različitim od genotipa 1
- Politika cijena i troškovna učinkovitost
- Kampanje za podizanje svijesti javnosti i medicinskog osoblja
- Regionalne i državne/nacionalne političke inicijative
Trening su vodili g.Christian Hierholzer i gđa.Patricia Lamas Sánchez iz konzultantske tvrtke Hanover, prema slijedećem rasporedu:
- 25.11.2011. Postavljanje okvira za zagovaranje, koncept zagovaranja,
- važnost zagovaranja na EU i nacionalnom nivou
- 25.11.2011. Uvod u EU okvire, EU institucije, donošenje odluka i
- politički instrumenti. EU naspram nacionalne nadležnosti u zdravstvenoj politici.
- 25.11.2011. Učinkovito zagovaranje: osnovni principi, preporuke i
- upozorenja
- 25.11.2011. Vježba: igranje uloga
- 25.11.2011. Predavanje i diskusija farmaceutske tvrtke ROCHE
- 26.11.2011. Industrijske sesije – predavanja predstavnika farmaceutskih
- kompanija: Novartis, Gilead, Janssen, MSD, Echosens
- 26.11.2011. Sesije za stakeholdere: EASL, WHA i ELPA
- 26.11.2011. Diskusija i radionica: Stakeholderi i industrija
- 27.11.2011. Rasprava stakeholdera i radionica ELPA Policy radni plan 2012
{morfeo 43}
