Hepatos
Hrvatska udruga liječenih i oboljelih od hepatitisa „Hepatos“ surađuje s više od 150 nevladinih organizacija na lokalnom, regionalnom, nacionalnom i međunarodnom nivou. Apsolutno je otvorena za suradnju sa svim OCD (organizacijama civilnog društva) s kojima dogovori principe suradnje i koje poštuju Statut i druge akte (Etički kodeks) kao i pisana i nepisana pravila ponašanja civilnog društva.
MEĐUNARODNI ANGAŽMAN
HULOH „Hepatos“ član je:| Naziv međunarodne organizacije | Godina učlanjenja |
| ELPA European Liver Patient Association | 2005 |
| WHA World Hepatitis Alliance | 2007 |
Iako je Udruga formalno član ELPA-e od veljače 2005. godine, aktivno sudjeluje u njenom radu od samog osnivanja te asocijacije 2004. godine. Naime, Hepatos je također dao svoj doprinos obilježavanju Svjetskog dana svjesnosti o hepatitisu na području Hrvatske, koji je te godine prvi put obilježen u svijetu.
Rad ELPA-e prepoznale su i cijene brojne međunarodne institucije, posebice EASL – European Association for the Study of the Liver i Svjetska zdravstvena organizacija.
Kroz članstvo u IAPO – International Alliance of Patients' Organizations, ELPA djeluje i izvan granica Europe i zemalja Mediteranskog bazena, a samim tim i Hepatos.
AKTIVNOST | UKUPNO | 01.01.2011. - 31.12.2011. |
1. INFORMIRANJE I SENZIBILIZIRANJE JAVNOSTI | ||
A. Medijski istupi | 1.470 | 120 |
| B Oglašavanje na javnim površinama | 6.431 | 28 |
| C. Oglašavanje kroz tiskovine | 399 | 17 |
| D. Web stranica udruge | 205.248 | 56.097 |
2. PREDAVANJA I TRIBINE | ||
| A. Javna predavanje i tribine | 21 | / |
| B. Predavanja, edukacije i informiranje specifičnih grupa korisnika (djeca i mladi, ovisnici, branitelji..) | 1013 | 30 |
3. SAVJETODAVNA POMOĆ KORISNICIMA (Savjetovalište za oboljele, psihološko savjetovalište, besplatni info telefon, on-line savjetovanje) | ||
Broj pruženih usluga savjetovanja | 3.837 | 388 |
| Broj pruženih usluga testiranja | 1.294 | 121 |
| Broj pacijenata obuhvaćenih pregedom uređajem Fibro-Scan | 40 | / |
4. PUBLIKACIJE | ||
Brošure, leci, plakati... | 464.997 | 18.196 |
5. EDUKACIJE I STRUČNA USAVRŠAVANJA AKTIVISTA | ||
Radionice, treninzi, seminari, konferencije, okrugli stolovi, simpoziji, kongresi, stručna predavanja i usavršavanja | 226 | 31 |
6.VOLONTERSKI RAD I DOPRINOS | ||
Sati volonterskog rada | 23.538 | 2.145 |
7. ZAGOVARANJE I LOBIRANJE | ||
Zagovaranje i lobiranje za donošenje zakonskih odredbi u interesu oboljelih | 158 | 11 |
8. UMREŽAVANJE | ||
| Umrežavanje, sudjelovanje u drugim inicijativama i pomoć u osnivanju drugih udruga | ||
2000-2002 | ٠ Telefonski kontakti i podrška koju oboljelima pružaju naši volonteri odvija se privatnim telefonima i na neformalnim mjestima budući udruga nema adekvatan prostor | |
2003 | ٠ Aktivno sudjelovanje u radu Zdravstvene interesne skupine grada Splita | |
2004 | ٠ Inicijalni sastanak za osnivanje Saveza oboljelih od hepatitisa ٠ Iniciranje i pomoć u osnivanju udruge u Osijeku ٠ Aktivno sudjelovanje u radu Zdravstvene interesne skupine grada Splita | |
2005 | ٠ Iniciranje (inicijalni sastanak) osnivanja udruge u Rijeci i Zagrebu ٠ Inicijativa osnivanja podružnice u Senju ٠ Sudjelovanje u osnivanju Foruma udruga SDŽ | |
2006 | ٠ Registriranje Saveza oboljelih od hepatitisa Republike Hrvatske – SOH RH ٠ Pomoć udruzi Prometej iz Pule u pokretanju aktivnosti ٠ Pomoć u registriranju Hepatos Zagreb ٠ Sudjelovanje u radu Foruma SDŽ | |
2007 | ٠ Osnivačka skupština podružnice u Dubrovniku; Hepatos-Dubrovnik | |
| 2008 | ٠ Koordinacija i pomoć prilikom obilježavanja WHD-a ٠ Pomoć u jačanju kapaciteta zdravstvenog podsektora i OCD-a u Bosni i Hercegovini i Crnoj Gori | |
| 2009 | ٠ Osnivanje dviju novih udruga u Rijeci i Koprivnici – „Hepatos Rijeka“ i „Hepatos-Koprivnica“ ٠ Održane dvije radionice za članice Saveza – za ukupno 7 udruga ٠ Zajedničko apliciranje na natječaj IPA CBC s udrugom Viktorija i s udrugom „B18“ prekogranični program Hrvatska – Bosna i Hercegovina 2007 - 2013 ٠ Zajedničko apliciranje s udrugom Huhiv natječaju u sklopu I komponente IPA 2008. | |
| 2010 | ٠ Sudjelovanje na javnom predstavljanju udruge Hepatos-Rijeka ٠ Zajedničko apliciranje na natječaj IPA 2009 Jačanje kapaciteta organizacija civilnog društva za provedbu programa pružanja inovativnih socijalnih usluga u područjima od posebne državne skrbi | |
| 2011 | ٠ Zajedničko apliciranje na natječaj IPA CBC s udrugom Viktorija i s udrugom „B18“ prekogranični program Hrvatska – Bosna i Hercegovina 2007 - 2013 ٠ Pristupanje novoosnovanoj Mreži organizacija civilnog društva “Zajedno protiv ovisnosti“ | |
9. MEĐUNARODNA SURADNJA | ||
Broj sudjelovanja na međunarodnim skupovima | 50 | 18 |
Broj organiziranih međunarodnih skupova | 1 | / |
Sudjelovanje u radu ELPA-e /sastanci AGM , EGM, SC | 21 | 9 |
10. SVJETSKI DAN SVJESNOSTI O HEPATITISU / SVJETSKI DAN HEPATITISA | ||
Obilježavanje WHAD (World Hepatitis Awareness Day) Prvi put u svijetu 2004. | ||
2004 | ٠ Istupi u medijima, informiranje javnosti | |
2005 | ٠ Prikupljanje potpisa za europsku peticiju ٠ Uručivanje peticije povjereniku za zdravstvo pri EU Parlamentu ٠ Uručivanje preslika peticije čelnicima državnim čelnicima RH | |
2006 | ٠ Provođenje mini ankete o dostupnosti liječenja za oboljele od hepatitisa ٠ Kopenhagen - press konferencija s predstavnicima EU, WHO i EASL ٠ Rijeka – press konferencija s predstavnicima lokalne uprave (Odjel za zdravstvo) i sedam gradova RH (DU, ST, ZD, RI, PU, ZG, OS) ٠ Informativno edukativna kampanja u istih sedam gradova RH | |
2007 | ٠ Informativno edukativna kampanja u sedam gradova RH (DU, ST, ZD, RI, PU, ZG, OS) ٠ Slanje prigodnog dopisa i privjeska za ključeve svim saborskim zastupnicima, liječnicima s kojima udruga surađuje te predstavnicima medija ٠ Tiskanje prigodnih razglednica i letaka ٠ Tiskanje brošure o hepatitisu B (u suradnji s udrugom Lieberhilfe iz Njemačke); recenzent je mr. sc. Irena Hrstić, dr. med. sa Zavoda za gastroenterologiju i hepatologiju KBC Rebro ٠ Animiranje predstavnika medija diljem RH o medijskoj potpori oko obilježavanja 01. 10. 2007. ٠ Sudjelovanje na raspravi o hepatitisu u EU Parlamentu te prigodna tiskovna konferencija, Brisel 01.10.2007. ٠ Provođenje ankete „European HBV and HCV patient experience survey“ | |
| Obilježavanje WHD (World Hepatitis Day) | ||
| 2008 | ٠ Organizacija okruglog stola "Iniciranje izrade Nacionalne strategije za borbu protiv virusnih hepatitisa" | |
| 2009 | ٠ Kampanja je započela ove godine nešto ranije sudjelovanjem predsjednice naše udruge na 19. (tematskoj) sjednici Odbora za zdravstvo i socijalnu skrb Hrvatskog sabora na temu: "Problemi virusnog hepatitisa u Republici Hrvatskoj" na kojoj je prihvaćen prijedlog Rezolucije o virusnim hepatitisima i Akcijskog plana za njezino provođenje, s prijedlogom Vladi i Saboru da se isti dokumenti usvoje na Saboru prigodno uz Svjetski dan hepatitisa 19. svibnja. ٠ Upućena su 313 dopisa s prigodnim informativno-edukativnim materijalima: saborskim zastupnicima, liječnicima gastroenterolozima i infektolozima, ravnateljima zavoda za javno zdravstvo i predstavnicima medija, pozivajući ih na davanje potpore u obilježavanju Svjetskog dana hepatitisa i našem radu. ٠ Informativno edukativna kampanja u sedam gradova RH (DU, ST, ZD, RI, PU, ZG, OS) ٠ Zabilježili smo ukupno 50 medijskih istupa na televiziji, radiju, web portalima i tiskovinama ٠ U vodećim nacionalnim i regionalnim tiskovinama; Glas Slavonije, Jutarnji list, Novi list, Zadarski list, Slobodna Dalmacija i Dubrovački vjesnik, zakupljen je oglasni prostor s pozivom na testiranje i cijepljenje. ٠ Tiskali smo prigodne edukativno-promidžbene materijale: majice, bookmarke i prospekate ٠ Članovi naše udruge, zajedno s članicama zagrebačke podružnice „Hepatos-Zagreb“, sudjelovali su na Simpoziju na Klinici za infektivne bolesti „Dr. Fran Mihaljević“ u Zagrebu 15. 05. 2009. godine, organiziranim povodom obilježavanja Svjetskog dana hepatitisa. Osim štanda s informativno-edukativnim materijalima na kojem smo dijelili i prigodne majice, predsjednica naše udruge održala je predavanje na Simpoziju na temu „Što možemo učiniti za poboljšanje kvalitete života oboljelih od kroničnog hepatitisa?“. | |
| 2010 | ٠ 29. 04. 2010. godine u Ministarstvu zdravstva uručen Hepatitis Atlas – dokument kojeg je naručila Svjetska zdravstvena organizacija, a sadrži prve globalne podake o virusnim hepatitisima u svijetu. U ime Ministra domaćin sastanka bio je ravnatelj Uprave za medicinske poslove Vibor Delić, dr. med., kojem je predsjednica naše udruge mr. sc. Tatjana Reić uručila Atlas ٠ upućena 362 dopisa s prigodnim informativno-edukativnim materijalima, svim saborskim zastupnicima, liječnicima gastroenterolozima i infektolozima, ravnateljima zavoda za javno zdravstvo i predstavnicima medija, pozivajući ih na davanje potpore u obilježavanju Svjetskog dana hepatitisa i našem radu ٠ 15. 05. 2010. organiziran info dan na Cvjetnom trgu u Zagrebu na kojem su članovi udruga iz Splita, Zagreba, Koprivnice i Rijeke na informativnim štandovima Saveza dijelili edukativne i promidžbene materijale ٠ 19. 05. 2010. godine na stručnom simpoziju organiziranom povodom obilježavanja Svjetskog dana hepatitisa na Klinici za infektivne bolesti „Dr. Fran Mihaljević“ u Zagrebu, predsjednica naše udruge održala je predavanje „Hepatos National Focal Point WHO: Doprinos učinkovitijoj borbi protiv virusnih hepatitisa i destigmatizaciji oboljelih“. Osim predavanja bio je izložen i štand s informativno-edukativnim materijalima ٠ 19. 05. 2010. konferencija za medije organizirana je u Zagrebu zajedno s Referentnim centrom MZSS za dijagnostiku i liječenje virusnih hepatitisa pod pokroviteljstvom Ureda za zdravstvo Grada Zagreba. Na konferenciji su, osim predsjednice naše udruge, sudjelovali i voditeljica Ureda Svjetske zdravstvene organizacije u RH, ravnatelj Infektološke klinike, voditeljica Referentnog centra za dijagnostiku i liječenje virusnih hepatitisa MZSS, voditelj Referentnog centra MZSS za kronične bolesti jetre, a moderirala je predstavnica gradskog ureda za zdravstvo. ٠ 18. - 21. 05. 2010. edukativna predstava „Što mi može virus?“ - gostovanje u Rijeci, Zagrebu i Koprivnici za predstavnike lokalne uprave i samouprave, nadležnih tijela državne uprave, medicinske struke i medija, nastavnog osoblja i učenika. Na taj način smo ujedno i promovirali novi način pristupa općoj populaciji djece i mladih s ciljem prevencije virusnih hepatitisa. ٠ Info dani na gradskim trgovima organizirani su 19. 05. 2010. u Rijeci i Koprivnici, a 22. 05. 2010. i u Splitu u sklopu Dana volonterskog rada. Na informativnim štandovima dijelili su se informativno-edukativne publikacije i promidžbeni materijali također i u Osijeku. ٠ Udruga „Institut“ organizirala je 2 radionice u zatvoru u Puli te podijelila informativno-edukativne materijale u ambulantama u Domu zdravlja u Puli. ٠ Među ukupno 44 medijska istupa, na televiziji, radiju, portalima i tiskovinama, posebno ističemo one u emisiji „Normalan život“, zatim na sam Svjetski dan hepatitisa u emisiji „Hrvatska uživo“ na 1. programu HTV-a te tv-priloge u udarnim informativnim emisijama svih televizijskih kuća s nacionalnom pokrivenošću. | |
| 2011 | ٠ 30. 06. 2011. Zastupnicima Hrvatskog Sabora uputili smo 151 dopis s informacijama o ovogodišnjem obilježavanju Svjetskog dana hepatitisa. ٠ 01. 07. 2011. Sudjelovali smo na Simpoziju povodom Svjetskog dana hepatitisa na Klinici za infektivne bolesti ''dr. Fran Mihaljević'' u Zagrebu. Član udruge održao je predavanje: Hepatitis C – što učiniti s teško izlječivim bolesnicima? Kako može pomoći krovna europska udruga pacijenata ELPA (European Liver Patients Association). ٠ 07. 07. 2011. Svim bolnicama i Zavodima za javno zdravstvo, liječnicima gastroenterolozima i infektolozima, predstavnicima izvršne vlasti i medija uputili smo 350 prigodnih dopisa povodom dana obilježavanja Svjetskog dana hepatitisa 2011. godine. ٠ 04. 07. 2011. Uputili smo poziv ministru zdravstva, mr.dr.med. Darku Milinoviću, na javnu akciju povodom obilježavanja svjetskog dana hepatitisa. ٠ 22. 07. 2011. Uputili smo poziv medijima da nam se pridruže i medijski poprate centralnu aktivnost ovogodišnjeg obilježavanja Svjetskog dana hepatitisa – javnu akciju savjetovanja i testiranja na Zrću ٠ 26. 07. 2011. Uputili smo objavu za medije povodom obilježavanja Svjetskog dana hepatitisa. ٠ Akcija obilježavanja Svjetskog dana hepatitisa popraćena je s ukupno 79 medijska istupa (3 televizijska, 19 radio te 57 istupa na web portalima). ٠ Info dani na gradskim trgovima organizirani su 29. 07. 2011. u Križevcima i Đurđevcu, a 29. 07. 2011. i u Koprivnici. gdje je održana i akcija besplatnog testiranja. ٠ 28. 07. 2011. Na sam Svjetski dan hepatitisa održali smo ovogodišnju centralnu aktivnost obilježavanja Svjetskog dana hepatitisa u RH, javnu akciju na plaži Zrće na otoku Pagu. U sklopu akciju smo posjetiteljima plaže Zrće omogućili savjetovanje i besplatno/anonimno testiranje na HCV i HIV u šatoru Crvenog križa. Rezultat akcije, su osim 77 testiranih osoba, povećana svjesnosti hrvatske javnosti o problemu virusnih hepatitisa, što je i bio glavni cilj kampanje. | |
POSEBNE AKCIJE HULOH „HEPATOS“-a
1) Informativno edukativna kampanja „Otkrij! Spriječi! Izliječi!“ 2004. - 2005. | |
| CL plakati diljem RH | |
2) Informativno edukativna kampanja „Otkrij! Spriječi! Izliječi!“ i akcija besplatnog testiranja na području grada Zagreba 2006. | |
| Rezultati testiranja |
|
3) Međunarodni skup u Splitu "Prevencija, dostupnost liječenja i položaj hepatitis pacijenata u zemljama članicama ELPA-e" | |
Cilj ovog međunarodnog događaja bio je komparativna analiza preventivnih mjera, epidemiološke situacije, dostupnosti liječenja i društvenog položaja oboljelih od hepatitisa u državama članicama ELPA. | |
4) INFEKTOLOŠKI KONGRES O INFEKTIVNIM BOLESTIMA - s međunarodnim sudjelovanjem | |
| Na 6. Hrvatskom kongresu o infektivnim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem predstavljen je FibroScan®, uređaj koji tijekom petominutnog pregleda na potpuno bezbolan način mjeri elastičnost i utvrđuje stupanj oštećenja jetre. Predstavljanje ovog uređaja organizirala je Hrvatska udruga liječenih i oboljelih od hepatitisa „Hepatos“ i Sekcija za virusnih hepatitis Hrvatskog društva za infektivne bolesti HLZ. Tijekom 2 kongresna dana održane su 3 radionice namijenjene stručnjacima kako bi se upoznali s radom ovog uređaja pri čemu je dobrovoljno sudjelovalo ukupno 40 pacijenata. Radionice u organizaciji Hepatosa bile su odlično posjećene i izazvale veliki interes ne samo sudionika kongresa već i hepatologa . Upoznavanjem stručnjaka infektologa i gastroenterologa hepatologa s radom ovog uređaja koji može zamijeniti biopsiju jetre, Hepatos želi doprinijeti osiguranju jednakih uvjeta za dijagnosticiranje i liječenje virusnih hepatitisa u Hrvatskoj te poticati multidisciplinarni pristup u liječenju virusnih hepatitisa i međusektorsku suradnju, što je u skladu s usvojenom Rezolucijom o borbi protiv virusnih hepatitisa i predloženim Zaključkom Odbora za zdravstvo i socijalnu skrb Hrvatskog sabora. Hepatos je sudjelovao na kongresu na poziv organizatora te predstavio svoj rad i sa štandom na kojem su se dijelili promotivni materijali udruge. | |
5) 17. 02. 2010. Udruga „Hepatos“ izabrana za National Focal Point za hepatitis | |
| Zahvaljujući svom predanom radu Udruga Hepatos je imenovana od strane Svjetske zdravstvene organizacije, temeljem ugovora s Republikom Hrvatskom, za National Focal Point za hepatitis, kao prva i do sada jedina organizacija civilnog društva u RH i to na preporuku Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi. Imenovanje naše udruge povjerenikom Svjetske zdravstvene organizacije najbolje potvrđuje da je udruga prepoznata i priznata od međunarodne i domaće stručne zajednice u borbi protiv virusnih hepatitisa, a rezultat je desetogodišnje posvećenosti radu na poboljšanju kvalitete življenja i direktne pomoći oboljelima, preventivnih i javnozdravstvenih aktivnosti, zagovaranja i lobiranja te izmjena zakonskih odredbi u interesu oboljelih. | |
