Aktivnosti HULOH "Hepatos" - Dosadašnji rezultati i postignuća

Vijesti iz udruge

Utorak, 07 SEPTEMBER 2010 00:00

HULOH Hepatos logo
Hrvatska udruga liječenih i oboljelih od hepatitisa „Hepatos“ surađuje s više od 150 nevladinih organizacija na lokalnom, regionalnom, nacionalnom i međunarodnom nivou. Apsolutno je otvorena za suradnju sa svim OCD (organizacijama civilnog društva) s kojima dogovori principe suradnje i koje poštuju Statut i druge akte (Etički kodeks) kao i pisana i nepisana pravila ponašanja civilnog društva.

MEĐUNARODNI ANGAŽMAN

HULOH „Hepatos“ član je:

Naziv međunarodne organizacije	Godina učlanjenja
ELPA European Liver Patient Association	2005

Iako je Udruga formalno član ELPA-e od veljače 2005. godine, aktivno sudjeluje u njenom radu od samog osnivanja te asocijacije 2004. godine. Naime, Hepatos je također dao svoj doprinos obilježavanju Svjetskog dana svjesnosti o hepatitisu na području Hrvatske, koji je te godine prvi put obilježen u svijetu.
Rad ELPA-e prepoznale su i cijene brojne međunarodne institucije, posebice EASL – European Association for the Study of the Liver i Svjetska zdravstvena organizacija.
Kroz članstvo u IAPO – International Alliance of Patients' Organizations, ELPA djeluje i izvan granica Europe i zemalja Mediteranskog bazena, a samim tim i Hepatos.

AKTIVNOST	UKUPNO	01.01.2010. - 30.06.2010.
1. INFORMIRANJE I SENZIBILIZIRANJE JAVNOSTI
A. Medijski istupi	1.217	118
B Oglašavanje na javnim površinama	6.366	/
C. Oglašavanje kroz tiskovine	280	24
D. Web stranica udruge	160.500	36.017
2. PREDAVANJA I TRIBINE
A. Javna predavanje i tribine	29	3
B. Predavanja, edukacije i informiranje specifičnih grupa korisnika (djeca i mladi, ovisnici, branitelji..)	621	14
3. SAVJETODAVNA POMOĆ KORISNICIMA (Savjetovalište za oboljele, psihološko savjetovalište, besplatni info telefon, on-line savjetovanje)
Broj pruženih usluga savjetovanja	3.315	289
Broj pruženih usluga testiranja	1.077	49
Broj pacijenata obuhvaćenih pregedom uređajem Fibro-Scan	40	/
4. PUBLIKACIJE
Brošure, leci, plakati	431.096	28.270
5. EDUKACIJE I STRUČNA USAVRŠAVANJA AKTIVISTA
Radionice, treninzi, seminari, konferencije, okrugli stolovi, simpoziji, kongresi, stručna predavanja i usavršavanja	172	14
6.VOLONTERSKI RAD I DOPRINOS
Sati volonterskog rada	21.320
7. ZAGOVARANJE I LOBIRANJE
Zagovaranje i lobiranje za donošenje zakonskih odredbi u interesu oboljelih	115	15
8. UMREŽAVANJE
Umrežavanje, sudjelovanje u drugim inicijativama i pomoć u osnivanju drugih udruga
2000-2002	٠ Telefonski kontakti i podrška koju oboljelima pružaju naši volonteri odvija se privatnim telefonima i na neformalnim mjestima budući udruga nema adekvatan prostor
2003	٠ Aktivno sudjelovanje u radu Zdravstvene interesne skupine grada Splita
2004	٠ Inicijalni sastanak za osnivanje Saveza oboljelih od hepatitisa ٠ Iniciranje i pomoć u osnivanju udruge u Osijeku ٠ Aktivno sudjelovanje u radu Zdravstvene interesne skupine grada Splita
2005	٠ Iniciranje (inicijalni sastanak) osnivanja udruge u Rijeci i Zagrebu ٠ Inicijativa osnivanja podružnice u Senju ٠ Sudjelovanje u osnivanju Foruma udruga SDŽ
2006	٠ Registriranje Saveza oboljelih od hepatitisa Republike Hrvatske – SOH RH ٠ Pomoć udruzi Prometej iz Pule u pokretanju aktivnosti ٠ Pomoć u registriranju Hepatos Zagreb ٠ Sudjelovanje u radu Foruma SDŽ
2007	٠ Osnivačka skupština podružnice u Dubrovniku; Hepatos-Dubrovnik ٠ Redovna godišnja skupština Saveza oboljelih od hepatitisa - SOH RH ٠ Poticanje na osnivanje podružnice u Rijeci
2008	٠ Koordinacija i pomoć prilikom obilježavanja WHD-a ٠ Pomoć u jačanju kapaciteta zdravstvenog podsektora i OCD-a u Bosni i Hercegovini i Crnoj Gori
2009	٠ Osnivanje dviju novih udruga u Rijeci i Koprivnici – „Hepatos Rijeka“ i „Hepatos-Koprivnica“ ٠ Održane dvije radionice za članice Saveza – za ukupno 7 udruga ٠ Zajedničko apliciranje na natječaj IPA CBC s udrugom Viktorija i s udrugom „B18“ prekogranični program Hrvatska – Bosna i Hercegovina 2007 - 2013 ٠ Zajedničko apliciranje s udrugom Huhiv natječaju u sklopu I komponente IPA 2008.
9. MEĐUNARODNA SURADNJA
Broj sudjelovanja na međunarodnim skupovima	11	/
Broj organiziranih međunarodnih skupova	1	/
Sudjelovanje u radu ELPA-e /sastanci AGM , EGM, SC	16	2

10. SVJETSKI DAN SVJESNOSTI O HEPATITISU / SVJETSKI DAN HEPATITISA
Obilježavanje WHAD (World Hepatitis Awareness Day) Prvi put u svijetu 2004.
2004	٠ Istupi u medijima, informiranje javnosti
2005	٠ Prikupljanje potpisa za europsku peticiju ٠ Uručivanje peticije povjereniku za zdravstvo pri EU Parlamentu ٠ Uručivanje preslika peticije čelnicima državnim čelnicima RH
2006	٠ Provođenje mini ankete o dostupnosti liječenja za oboljele od hepatitisa ٠ Kopenhagen - press konferencija s predstavnicima EU, WHO i EASL ٠ Rijeka – press konferencija s predstavnicima lokalne uprave (Odjel za zdravstvo) i sedam gradova RH (DU, ST, ZD, RI, PU, ZG, OS) ٠ Informativno edukativna kampanja u istih sedam gradova RH
2007	٠ Informativno edukativna kampanja u sedam gradova RH (DU, ST, ZD, RI, PU, ZG, OS) ٠ Slanje prigodnog dopisa i privjeska za ključeve svim saborskim zastupnicima, liječnicima s kojima udruga surađuje te predstavnicima medija ٠ Tiskanje prigodnih razglednica i letaka ٠ Tiskanje brošure o hepatitisu B (u suradnji s udrugom Lieberhilfe iz Njemačke); recenzent je mr. sc. Irena Hrstić, dr. med. sa Zavoda za gastroenterologiju i hepatologiju KBC Rebro ٠ Animiranje predstavnika medija diljem RH o medijskoj potpori oko obilježavanja 01. 10. 2007. ٠ Sudjelovanje na raspravi o hepatitisu u EU Parlamentu te prigodna tiskovna konferencija, Brisel 01.10.2007. ٠ Provođenje ankete „European HBV and HCV patient experience survey“
Obilježavanje WHD (World Hepatitis Day)
2008	٠ Organizacija okruglog stola "Iniciranje izrade Nacionalne strategije za borbu protiv virusnih hepatitisa" ٠ Uputili smo Vladi Republike Hrvatske 12 zahtjeva za podršku globalne inicijative stavljanja pod nadzor virusnih hepatitisa glede poboljšanja položaja hepatitis pacijenata ٠ Slanje prigodnog dopisa i privjeska za ključeve svim saborskim zastupnicima, liječnicima s kojima udruga surađuje te predstavnicima medija ٠ Na poziv organizatora, sudjelovali smo 16. svibnja 2008. na Simpoziju u povodu obilježavanja Svjetskog dana hepatitisa u Klinici za infektivne bolesti "Dr. Fran Mihaljević" u Zagrebu, s predavanjem "Uloga udruga pacijenata u pomoći oboljelima od virusnih hepatitisa". ٠ Informativno edukativna kampanja u sedam gradova RH (DU, ST, ZD, RI, PU, ZG, OS) ٠ U Splitu su oglašene javne površine plakatima s sloganom „Jesam li ja broj 12?“ i pozivom na testiranje. ٠ Organizacija testiranja na hepatitis zaposlenika Poglavarstva grada Splita ٠ Organizacija testiranja na hepatitis zastupnika u Hrvatskom saboru ٠ Tiskanje prigodnih razglednica i letaka ٠ Animiranje predstavnika medija diljem RH o medijskoj potpori oko obilježavanja 19. 05. 2008.
2009	٠ Kampanja je započela ove godine nešto ranije sudjelovanjem predsjednice naše udruge na 19. (tematskoj) sjednici Odbora za zdravstvo i socijalnu skrb Hrvatskog sabora na temu: "Problemi virusnog hepatitisa u Republici Hrvatskoj" na kojoj je prihvaćen prijedlog Rezolucije o virusnim hepatitisima i Akcijskog plana za njezino provođenje, s prijedlogom Vladi i Saboru da se isti dokumenti usvoje na Saboru prigodno uz Svjetski dan hepatitisa 19. svibnja. ٠ Upućena su 313 dopisa s prigodnim informativno-edukativnim materijalima: saborskim zastupnicima, liječnicima gastroenterolozima i infektolozima, ravnateljima zavoda za javno zdravstvo i predstavnicima medija, pozivajući ih na davanje potpore u obilježavanju Svjetskog dana hepatitisa i našem radu. ٠ Informativno edukativna kampanja u sedam gradova RH (DU, ST, ZD, RI, PU, ZG, OS) ٠ Zabilježili smo ukupno 50 medijskih istupa na televiziji, radiju, web portalima i tiskovinama ٠ U vodećim nacionalnim i regionalnim tiskovinama; Glas Slavonije, Jutarnji list, Novi list, Zadarski list, Slobodna Dalmacija i Dubrovački vjesnik, zakupljen je oglasni prostor s pozivom na testiranje i cijepljenje. ٠ Tiskali smo prigodne edukativno-promidžbene materijale: majice, bookmarke i prospekate ٠ Članovi naše udruge, zajedno s članicama zagrebačke podružnice „Hepatos-Zagreb“, sudjelovali su na Simpoziju na Klinici za infektivne bolesti „Dr. Fran Mihaljević“ u Zagrebu 15. 05. 2009. godine, organiziranim povodom obilježavanja Svjetskog dana hepatitisa. Osim štanda s informativno-edukativnim materijalima na kojem smo dijelili i prigodne majice, predsjednica naše udruge održala je predavanje na Simpoziju na temu „Što možemo učiniti za poboljšanje kvalitete života oboljelih od kroničnog hepatitisa?“.
2010	٠ 29. 04. 2010. godine u Ministarstvu zdravstva uručen Hepatitis Atlas – dokument kojeg je naručila Svjetska zdravstvena organizacija, a sadrži prve globalne podake o virusnim hepatitisima u svijetu. U ime Ministra domaćin sastanka bio je ravnatelj Uprave za medicinske poslove Vibor Delić, dr. med., kojem je predsjednica naše udruge mr. sc. Tatjana Reić uručila Atlas ٠ upućena 362 dopisa s prigodnim informativno-edukativnim materijalima, svim saborskim zastupnicima, liječnicima gastroenterolozima i infektolozima, ravnateljima zavoda za javno zdravstvo i predstavnicima medija, pozivajući ih na davanje potpore u obilježavanju Svjetskog dana hepatitisa i našem radu ٠ 15. 05. 2010. organiziran info dan na Cvjetnom trgu u Zagrebu na kojem su članovi udruga iz Splita, Zagreba, Koprivnice i Rijeke na informativnim štandovima Saveza dijelili edukativne i promidžbene materijale ٠ 19. 05. 2010. godine na stručnom simpoziju organiziranom povodom obilježavanja Svjetskog dana hepatitisa na Klinici za infektivne bolesti „Dr. Fran Mihaljević“ u Zagrebu, predsjednica naše udruge održala je predavanje „Hepatos National Focal Point WHO: Doprinos učinkovitijoj borbi protiv virusnih hepatitisa i destigmatizaciji oboljelih“. Osim predavanja bio je izložen i štand s informativno-edukativnim materijalima ٠ 19. 05. 2010. konferencija za medije organizirana je u Zagrebu zajedno s Referentnim centrom MZSS za dijagnostiku i liječenje virusnih hepatitisa pod pokroviteljstvom Ureda za zdravstvo Grada Zagreba. Na konferenciji su, osim predsjednice naše udruge, sudjelovali i voditeljica Ureda Svjetske zdravstvene organizacije u RH, ravnatelj Infektološke klinike, voditeljica Referentnog centra za dijagnostiku i liječenje virusnih hepatitisa MZSS, voditelj Referentnog centra MZSS za kronične bolesti jetre, a moderirala je predstavnica gradskog ureda za zdravstvo. ٠ 18. - 21. 05. 2010. edukativna predstava „Što mi može virus?“ - gostovanje u Rijeci, Zagrebu i Koprivnici za predstavnike lokalne uprave i samouprave, nadležnih tijela državne uprave, medicinske struke i medija, nastavnog osoblja i učenika. Na taj način smo ujedno i promovirali novi način pristupa općoj populaciji djece i mladih s ciljem prevencije virusnih hepatitisa. ٠ Info dani na gradskim trgovima organizirani su 19. 05. 2010. u Rijeci i Koprivnici, a 22. 05. 2010. i u Splitu u sklopu Dana volonterskog rada. Na informativnim štandovima dijelili su se informativno-edukativne publikacije i promidžbeni materijali također i u Osijeku. ٠ Udruga „Institut“ organizirala je 2 radionice u zatvoru u Puli te podijelila informativno-edukativne materijale u ambulantama u Domu zdravlja u Puli. ٠ Među ukupno 44 medijska istupa, na televiziji, radiju, portalima i tiskovinama, posebno ističemo one u emisiji „Normalan život“, zatim na sam Svjetski dan hepatitisa u emisiji „Hrvatska uživo“ na 1. programu HTV-a te tv-priloge u udarnim informativnim emisijama svih televizijskih kuća s nacionalnom pokrivenošću.

POSEBNE AKCIJE HULOH „HEPATOS“-a

1. Informativno edukativna kampanja „Otkrij! Spriječi! Izliječi!“ 2004. - 2005.
CL plakati diljem RH
2. Informativno edukativna kampanja „Otkrij! Spriječi! Izliječi!“ i akcija besplatnog testiranja na području grada Zagreba 2006.
Rezultati testiranja	Testirano 1.447 osoba (55% žena, 45% muškaraca) Najveći postotak (79%) testiranih spada u radno aktivnu populaciju Anti HCV+ - 34 osobe; od toga 26 novo otkrivene Među novo otkrivenima: 50% osoba koje u anamnezi imaju transfuziju krvi prije '93 30 % i.v. ovisnici- korisnici droga 15% osobe koje su održavale nezaštićene spolne odnose s promiskuitetnim ili HCV + partnerima 1 osoba koja je profesionalno bila izložena virusu hepatitisa C (zdravstveni djelatnik
3. Međunarodni skup u Splitu "Prevencija, dostupnost liječenja i položaj hepatitis pacijenata u zemljama članicama ELPA-e" Split, 28. 06. 2007. - 30. 06. 2007.
Cilj ovog međunarodnog događaja bio je komparativna analiza preventivnih mjera, epidemiološke situacije, dostupnosti liječenja i društvenog položaja oboljelih od hepatitisa u državama članicama ELPA. Na tu temu je prezentirano stanje iz slijedećih država: Hrvatske, Velika Britanije, Belgije - francuski i flandrijski dio, Njemačke, Italije, Švedske, Bugarske, Poljske te Bosne i Hercegovine. Tijekom intenzivnog dvodnevnog rada skupa, održan je okrugli stol na temu "Hepatitis i predrasude". Kao zaključak okruglog stola nametnula se potreba za dodatnom edukacijom dijela zdravstvenih djelatnika, kontinuirano informiranje i senzibiliziranje javnosti kako bi se umanjila stigma i velika odgovornost medija u smislu pružanja prave informacije, a ne senzacionalističkih natpisa.
4. INFEKTOLOŠKI KONGRES O INFEKTIVNIM BOLESTIMA - s međunarodnim sudjelovanjem 24. -27.10.2009. Šibenik, hotel Ivan, Solaris
Na 6. Hrvatskom kongresu o infektivnim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem predstavljen je FibroScan®, uređaj koji tijekom petominutnog pregleda na potpuno bezbolan način mjeri elastičnost i utvrđuje stupanj oštećenja jetre. Predstavljanje ovog uređaja organizirala je Hrvatska udruga liječenih i oboljelih od hepatitisa „Hepatos“ i Sekcija za virusnih hepatitis Hrvatskog društva za infektivne bolesti HLZ. Tijekom 2 kongresna dana održane su 3 radionice namijenjene stručnjacima kako bi se upoznali s radom ovog uređaja pri čemu je dobrovoljno sudjelovalo ukupno 40 pacijenata. Radionice u organizaciji Hepatosa bile su odlično posjećene i izazvale veliki interes ne samo sudionika kongresa već i hepatologa . Upoznavanjem stručnjaka infektologa i gastroenterologa hepatologa s radom ovog uređaja koji može zamijeniti biopsiju jetre, Hepatos želi doprinijeti osiguranju jednakih uvjeta za dijagnosticiranje i liječenje virusnih hepatitisa u Hrvatskoj te poticati multidisciplinarni pristup u liječenju virusnih hepatitisa i međusektorsku suradnju, što je u skladu s usvojenom Rezolucijom o borbi protiv virusnih hepatitisa i predloženim Zaključkom Odbora za zdravstvo i socijalnu skrb Hrvatskog sabora. Hepatos je sudjelovao na kongresu na poziv organizatora te predstavio svoj rad i sa štandom na kojem su se dijelili promotivni materijali udruge.
3. 17. 02. 2010. Udruga „Hepatos“ izabrana za National Focal Point za hepatitis C
Zahvaljujući svom predanom radu Udruga Hepatos je imenovana od strane Svjetske zdravstvene organizacije, temeljem ugovora s Republikom Hrvatskom, za National Focal Point za hepatitis C, kao prva i do sada jedina organizacija civilnog društva u RH i to na preporuku Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi. Imenovanje naše udruge povjerenikom Svjetske zdravstvene organizacije najbolje potvrđuje da je udruga prepoznata i priznata od međunarodne i domaće stručne zajednice u borbi protiv virusnih hepatitisa, a rezultat je desetogodišnje posvećenosti radu na poboljšanju kvalitete življenja i direktne pomoći oboljelima, preventivnih i javnozdravstvenih aktivnosti, zagovaranja i lobiranja te izmjena zakonskih odredbi u interesu oboljelih.