Aktivnosti HULOH "Hepatos" - Dosadašnji rezultati i postignuća

Vijesti iz udruge

Ponedjeljak, 02 FEBRUARY 2009 14:01

Hrvatska udruga liječenih i oboljelih od hepatitisa „Hepatos“ surađuje s više od 150 nevladinih organizacija na lokalnom, regionalnom, nacionalnom i međunarodnom nivou. Apsolutno je otvorena za suradnju sa svim OCD (organizacijama civilnog društva) s kojima dogovori principe suradnje i koje poštuju Statut i druge akte (Etički kodeks) kao i pisana i nepisana pravila ponašanja civilnog društva.

MEĐUNARODNI ANGAŽMAN

HULOH „Hepatos“ član je:

Naziv međunarodne organizacije	Godina učlanjenja
ELPA European Liver Patient Association	2005

Iako je Udruga formalno član ELPA-e od veljače 2005. godine, aktivno sudjeluje u njenom radu od samog osnivanja te asocijacije 2004. godine. Naime, Hepatos je također dao svoj doprinos obilježavanju Svjetskog dana svjesnosti o hepatitisu na području Hrvatske, koji je te godine prvi put obilježen u svijetu.
Rad ELPA-e prepoznale su i cijene brojne međunarodne institucije, posebice EASL – European Association for the Study of the Liver i Svjetska zdravstvena organizacija.
Kroz članstvo u IAPO – International Alliance of Patients' Organizations, ELPA djeluje i izvan granica Europe i zemalja Mediteranskog bazena, a samim tim i Hepatos.

AKTIVNOST	UKUPNO	01.01.2008. - 31.12.2008.
1. INFORMIRANJE I SENZIBILIZIRANJE JAVNOSTI
A. Medijski istupi	859	347
B Oglašavanje na javnim površinama	6.125	137
C. Oglašavanje kroz tiskovine	240	101
D. Web stranica udruge	50.963	24.744
2. PREDAVANJA I TRIBINE
A. Javna predavanje i tribine	15	3
B. Predavanja, edukacije i informiranje specifičnih grupa korisnika (djeca i mladi, ovisnici, branitelji..)	448	156
3. SAVJETODAVNA POMOĆ KORISNICIMA (Savjetovalište za oboljele, psihološko savjetovalište, besplatni info telefon, on-line savjetovanje)
Broj pruženih usluga savjetovanja	2.386	651
4. PUBLIKACIJE
Brošure, leci, plakati	402.826	15.544
5. EDUKACIJE I STRUČNA USAVRŠAVANJA AKTIVISTA
Radionice, treninzi, seminari, konferencije, okrugli stolovi, simpoziji, kongresi, stručna predavanja i usavršavanja	115	36
6.VOLONTERSKI RAD I DOPRINOS
Sati volonterskog rada	17.811	2.475
7. ZAGOVARANJE I LOBIRANJE
Zagovaranje i lobiranje za donošenje zakonskih odredbi u interesu oboljelih	82	29
8. UMREŽAVANJE
Umrežavanje, sudjelovanje u drugim inicijativama i pomoć u osnivanju drugih udruga
2000-2002	٠ Telefonski kontakti i podrška koju oboljelima pružaju naši volonteri odvija se privatnim telefonima i na neformalnim mjestima budući udruga nema adekvatan prostor
2003	٠ Aktivno sudjelovanje u radu Zdravstvene interesne skupine grada Splita
2004	٠ Inicijalni sastanak za osnivanje Saveza oboljelih od hepatitisa ٠ Iniciranje i pomoć u osnivanju udruge u Osijeku ٠ Aktivno sudjelovanje u radu Zdravstvene interesne skupine grada Splita
2005	٠ Iniciranje (inicijalni sastanak) osnivanja udruge u Rijeci i Zagrebu ٠ Inicijativa osnivanja podružnice u Senju ٠ Sudjelovanje u osnivanju Foruma udruga SDŽ
2006	٠ Registriranje Saveza oboljelih od hepatitisa Republike Hrvatske – SOH RH ٠ Pomoć udruzi Prometej iz Pule u pokretanju aktivnosti ٠ Pomoć u registriranju Hepatos Zagreb ٠ Sudjelovanje u radu Foruma SDŽ
2007	٠ Osnivačka skupština podružnice u Dubrovniku; Hepatos-Dubrovnik ٠ Redovna godišnja skupština Saveza oboljelih od hepatitisa - SOH RH ٠ Poticanje na osnivanje podružnice u Rijeci
2008	٠ Koordinacija i pomoć prilikom obilježavanja WHD-a ٠ Pomoć u jačanju kapaciteta zdravstvenog podsektora i OCD-a u Bosni i Hercegovini i Crnoj Gori
9. MEĐUNARODNA SURADNJA
Broj sudjelovanja na međunarodnim skupovima	7	2
Broj organiziranih međunarodnih skupova	1	/
Sudjelovanje u radu ELPA-e /sastanci AGM , EGM, SC	12	4

10. SVJETSKI DAN SVJESNOSTI O HEPATITISU / SVJETSKI DAN HEPATITISA
Obilježavanje WHAD (World Hepatitis Awareness Day) Prvi put u svijetu 2004.
2004	٠ Istupi u medijima, informiranje javnosti
2005	٠ Prikupljanje potpisa za europsku peticiju ٠ Uručivanje peticije povjereniku za zdravstvo pri EU Parlamentu ٠ Uručivanje preslika peticije čelnicima državnim čelnicima RH
2006	٠ Provođenje mini ankete o dostupnosti liječenja za oboljele od hepatitisa ٠ Kopenhagen - press konferencija s predstavnicima EU, WHO i EASL ٠ Rijeka – press konferencija s predstavnicima lokalne uprave (Odjel za zdravstvo) i sedam gradova RH (DU, ST, ZD, RI, PU, ZG, OS) ٠ Informativno edukativna kampanja u istih sedam gradova RH
2007	٠ Informativno edukativna kampanja u sedam gradova RH (DU, ST, ZD, RI, PU, ZG, OS) ٠ Slanje prigodnog dopisa i privjeska za ključeve svim saborskim zastupnicima, liječnicima s kojima udruga surađuje te predstavnicima medija ٠ Tiskanje prigodnih razglednica i letaka ٠ Tiskanje brošure o hepatitisu B (u suradnji s udrugom Lieberhilfe iz Njemačke); recenzent je mr. sc. Irena Hrstić, dr. med. sa Zavoda za gastroenterologiju i hepatologiju KBC Rebro ٠ Animiranje predstavnika medija diljem RH o medijskoj potpori oko obilježavanja 01. 10. 2007. ٠ Sudjelovanje na raspravi o hepatitisu u EU Parlamentu te prigodna tiskovna konferencija, Brisel 01.10.2007. ٠ Provođenje ankete „European HBV and HCV patient experience survey“
Obilježavanje WHD (World Hepatitis Day)
2008	٠ Organizacija okruglog stola "Iniciranje izrade Nacionalne strategije za borbu protiv virusnih hepatitisa" ٠ Uputili smo Vladi Republike Hrvatske 12 zahtjeva za podršku globalne inicijative stavljanja pod nadzor virusnih hepatitisa glede poboljšanja položaja hepatitis pacijenata ٠ Slanje prigodnog dopisa i privjeska za ključeve svim saborskim zastupnicima, liječnicima s kojima udruga surađuje te predstavnicima medija ٠ Na poziv organizatora, sudjelovali smo 16. svibnja 2008. na Simpoziju u povodu obilježavanja Svjetskog dana hepatitisa u Klinici za infektivne bolesti "Dr. Fran Mihaljević" u Zagrebu, s predavanjem "Uloga udruga pacijenata u pomoći oboljelima od virusnih hepatitisa". ٠ Informativno edukativna kampanja u sedam gradova RH (DU, ST, ZD, RI, PU, ZG, OS) ٠ U Splitu su oglašene javne površine plakatima s sloganom „Jesam li ja broj 12?“ i pozivom na testiranje. ٠ Organizacija testiranja na hepatitis zaposlenika Poglavarstva grada Splita ٠ Organizacija testiranja na hepatitis zastupnika u Hrvatskom saboru ٠ Tiskanje prigodnih razglednica i letaka ٠ Animiranje predstavnika medija diljem RH o medijskoj potpori oko obilježavanja 19. 05. 2008.

POSEBNE AKCIJE HULOH „HEPATOS“-a

1. Informativno edukativna kampanja „Otkrij! Spriječi! Izliječi!“ 2004. - 2005.
2. Informativno edukativna kampanja „Otkrij! Spriječi! Izliječi!“ i akcija besplatnog testiranja na području grada Zagreba 2006.
Rezultati testiranja	Testirano 1.447 osoba (55% žena, 45% muškaraca) Najveći postotak (79%) testiranih spada u radno aktivnu populaciju Anti HCV+ - 34 osobe; od toga 26 novo otkrivene Među novo otkrivenima: 50% osoba koje u anamnezi imaju transfuziju krvi prije '93 30 % i.v. ovisnici- korisnici droga 15% osobe koje su održavale nezaštićene spolne odnose s promiskuitetnim ili HCV + partnerima 1 osoba koja je profesionalno bila izložena virusu hepatitisa C (zdravstveni djelatnik
3. Međunarodni skup u Splitu "Prevencija, dostupnost liječenja i položaj hepatitis pacijenata u zemljama članicama ELPA-e" Split, 28. 06. 2007. - 30. 06. 2007.
Cilj ovog međunarodnog događaja bio je komparativna analiza preventivnih mjera, epidemiološke situacije, dostupnosti liječenja i društvenog položaja oboljelih od hepatitisa u državama članicama ELPA. Na tu temu je prezentirano stanje iz slijedećih država: Hrvatske, Velika Britanije, Belgije - francuski i flandrijski dio, Njemačke, Italije, Švedske, Bugarske, Poljske te Bosne i Hercegovine. Tijekom intenzivnog dvodnevnog rada skupa, održan je okrugli stol na temu "Hepatitis i predrasude". Kao zaključak okruglog stola nametnula se potreba za dodatnom edukacijom dijela zdravstvenih djelatnika, kontinuirano informiranje i senzibiliziranje javnosti kako bi se umanjila stigma i velika odgovornost medija u smislu pružanja prave informacije, a ne senzacionalističkih natpisa.