Pokrenut je „PATH B“ (PUT B): Sveobuhvatni program podrške u Europi za pacijente sa dijagnosticiranim kroničnim hepatitisom B

Vijesti iz svijeta

Četvrtak, 27 OCTOBER 2011 14:25

path b Hepatitis B je jedno od najučestalijih infektivnih oboljenja u svijetu [1] – u usporedbi sa 33 miliona ljudi koji žive sa HIV infekcijom [2] – ali još uvijek postoji manjak pouzdanih izvora za pacijente sa hepatitisom B i davatelje zdravstvenih usluga.

PUT ; PATH-B "Patients and Professionals Acting Together for Hepatitis B" (http://www.pathb.com) je novi program koji pruža informacije i sredstva u vidu savjeta za pacijente tijekom njihovog puta sa kroničnim hepatitisom B od dijagnosticiranja do dugoročnog liječenja.

Pionirski obrazovni izvor, dizajniran u cilju poboljšanja života osoba sa kroničnim hepatitisom B je predstavljen na godišnjoj konferenciji organiziranoj od strane Bristol-Myers Squibb u Hong Kongu gdje se okupilo 26 organizacija pacijenata iz 14 zemalja i regija kako bi diskutirali o virusnom hepatitisu.

PATH B program je razvijen od strane međunarodnog savjetodavnog tijela sastavljenog od osoba koje žive sa hepatitisom B kao i od predstavnika organizacija za savjetovanje pacijenata i vodećih hepatologa iz Europe. Ovaj program je dobivan kao obrazovni servis od strane World Hepatitis Alliance (WHA) i European Liver Patients Association (ELPA). Program je bio organiziran i financiran od strane Bristol-Myers Squibb.

European Association for the Study of the Liver (EASL) je također pozdravila „opseg informacija u PATH-B koje je pružen pacijentima“.

Profesor Mark Thursz, glavni tajnik European Association for the Study of the Liver je komentirao: „Ovaj izvor pruža sveobuhvatne i pouzdane informacije za pacijente sa dijagnosticiranim hepatitisom B. Nemam sumnje kako će PATH B pomoći pacijentima da budu bolje informirani, osnaženi i opremljeni tijekom svog liječenja.“

Osnovna komponenta PATH B programa je resurs sa osnovom u pacijentu, PATH B - Moje putovanje sa kroničnim hepatitisom B. Ovaj se opsežan, interaktivan edukacijski materijal sastoji od hepatitis B smjernica za put koje vode pacijenta kroz svaki korak i aspekt hepatitisa B i opcija liječenja. Šest stupnjeva puta pokrivaju ključne aspekte puta pacijenta sa ključnim informacijama od dijagnosticiranja do dugotrajnog liječenja.

„Postoji velika informacijska praznina za pacijente sa kroničnim hepatitisom B između početne dijagnoze i dugotrajnog liječenja njihovog oboljenja,“ izjavio je član savjetodavnog odbora PATH B, Achim Kautz, član odbora ELPA. „Po prvi put, ovo sredstvo popunjava do sada neispunjene potrebe za kompletnom i pouzdanom informacijom na koju pacijenti mogu računati kroz svaki korak njihovog oboljenja.“

Inovacija koja se nalazi unutar PATH B izvora je online dnevnik gdje pacijenti mogu spremati zabilješke, testirati rezultate, zapisati ugovorene medicinske sastanke kao i bilo koji problem vezan uz oboljenje ili liječenje na koji mogu naići. Izvor također sadrži alat „Pogledajte vaš napredak“ koji po prvi puta omogućava pacijentima da prate svoje rezultate testova liječenja tijekom vremena. Cilj ovog sredstva je pomoći pacijentima da razumiju svoje liječenje, i zbog toga da ga se pridržavaju.

Charles Gore, predsjednik World Hepatitis Alliance je pohvalio sredstvo: „PATH B je prvi od svoje vrste kad gledamo opseg materijala za pacijente dostupnih u tom prijenosnom interaktivnom formatu. On stvarno pruža praktičnu pomoć za pacijente.“

PATH B izvor je također dizajniran da olakšava dijalog između pacijenta i liječnika te da pruži vjerodostojnu informaciju.

„Kao kliničar, vidio sam kako se pacijenti koji imaju više znanja o svojem oboljenju osjećaju osnaženi i da imaju kontrolu te imaju tendenciju boljim ishodima liječenja,“ izjavio je član PATH B savjetodavnog odbora, dr. Mark Wilkinson iz Guy's and St Thomas' Hospital u Londonu.

Iako je izvor razvijen primarno za pacijente, ona također može biti koristan alat za liječnike kako bi poboljšali dijalog sa pacijentima o progresiji oboljenja, liječenju i važnosti pridržavanja i ustrajnosti.

Članovi savjetodavnog odbora uključuju predstavnike iz slijedećih organizacija:

European Liver Patients Association (ELPA) - http://www.elpa-info.org
World Hepatitis Alliance (Alliance) - http://www.worldhepatitisalliance.org
British Liver Trust - http://www.britishlivertrust.org.uk
Associació Catalana de Malalts d'Hepatitis (ASSCAT) - http://www.asscat.org
Chinese Healthy Living Centre - http://www.cnhlc.org.uk
Associazione EpaC onlus - http://www.epac.it
SOS Hépatites - http://www.soshepatites.org
Deutsche Leberhilfe e.V - http://www.leberhilfe.org
Guy's & St Thomas' NHS Foundation, London, UK
General University Hospital, 'Ippokratio', Athens, Greece

Za pregledavanje i download Engleske verzije molimo posjetite http://www.pathb.com
Verzija za više jezika uključujući Njemački, Francuski, Španjolski, Talijanski, tradicionalni Kineski, Turski, Portugalski i Ruski će biti pokrenuta početkom iduće godine.

Reference:

1. World Health Organization. Hepatitis B Fact Sheet. Available at

http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs204/en/index.html Accessed on 1 July 2011

2. Global Report. Chapter introduction. Available at http://www.unaids.org/globalreport/Global_report.htm Accessed on 11 October 2011

Kontakti:

Raquel Jose, International Relations Director, WHA (World Hepatitis Alliance)
Tel: +44-7920-202-120 Email: Ova email adresa je zaštićena od spam robota, nije vidljiva ako ste isključili Javascript

Achim Kautz, Board member ELPA (European Liver Patients Association)
Tel: +49-1-784429570 Email: Ova email adresa je zaštićena od spam robota, nije vidljiva ako ste isključili Javascript

Annie Simond, Director, Global Public Affairs, Virology, Bristol-Myers Squibb
Tel: +33-6-08-95-67-62 Email: Ova email adresa je zaštićena od spam robota, nije vidljiva ako ste isključili Javascript

LINK